La asociaci\u00f3n civil sin fines de lucro, que agrupa a m\u00e1s de 100 organizaciones y grupos de pacientes de todo el pa\u00eds, mantuvo reuniones con universidades, ministerios y equipos directivos de hospitales de la provincia.<\/p>\n
Con esta visita a San Luis, el ciclo \u2018Conociendo las EPOF por la Argentina\u2019 suma 15 provincias recorridas desde su inicio en 2024.<\/p>\n
La Fundaci\u00f3n ULP acompa\u00f1\u00f3 a la Alianza Argentina de Pacientes (ALAPA) en una gira provincial para visibilizar las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) durante tres jornadas de trabajo intersectorial organizadas entre el 28 y el 30 de septiembre. La participaci\u00f3n activa de la Fundaci\u00f3n result\u00f3 fundamental para respaldar una intensa agenda de trabajo orientada a dar visibilidad y respuesta a las problem\u00e1ticas de salud que afectan a miles de familias sanluise\u00f1as.<\/p>\n
Durante la primera jornada, ambas instituciones mantuvieron una reuni\u00f3n institucional encabezada por las licenciadas Mar\u00eda Bel\u00e9n Blasco y Valeria Garro, de la coordinaci\u00f3n General de la Fundaci\u00f3n, junto a directivos de ALAPA. En este marco, las autoridades avanzaron en el an\u00e1lisis y la elaboraci\u00f3n de convenios de colaboraci\u00f3n destinados a sostener acciones interinstitucionales de concientizaci\u00f3n, capacitaci\u00f3n y apoyo territorial permanente en toda la provincia.<\/p>\n
La estimaci\u00f3n epidemiol\u00f3gica nacional destaca la relevancia de esta alianza estrat\u00e9gica, ya que entre el 6% y el 8% de la poblaci\u00f3n convive con alguna de las m\u00e1s de 8.000 patolog\u00edas poco frecuentes registradas por la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud. Al proyectar estos porcentajes sobre los datos del Censo INDEC 2022, se calcula que en la provincia de San Luis residen aproximadamente 38.000 personas con estas condiciones, lo que reafirma la necesidad de pol\u00edticas p\u00fablicas articuladas entre el sector acad\u00e9mico, las organizaciones civiles y el Estado.<\/p>\n
El itinerario impulsado por ambas instituciones comenz\u00f3 formalmente en la Facultad de Qu\u00edmica, Bioqu\u00edmica y Farmacia de la Universidad Nacional de San Luis, donde se llev\u00f3 a cabo una jornada informativa a aula llena frente a estudiantes, profesionales de la salud, pacientes y familiares. El encuentro cont\u00f3 con exposiciones a cargo de docentes universitarios y referentes nacionales como Florencia Braga Men\u00e9ndez, directora de Proyectos de ALAPA; Alejandra Tornero, directora de la Alianza Lisosomal Argentina; y Ver\u00f3nica Alonso, de la Asociaci\u00f3n Mucopolisacaridosis Argentina.<\/p>\n
Durante el segundo d\u00eda, las actividades se trasladaron a la ciudad de Villa Mercedes con una marcada agenda de gesti\u00f3n en discapacidad y salud p\u00fablica. La comitiva mantuvo reuniones directas con Luis Giraudo, secretario de Discapacidad de la Provincia, y Lorena Mercau, directora de Discapacidad de Villa Mercedes, adem\u00e1s de concretar un recorrido por el Policl\u00ednico \u2018Juan Domingo Per\u00f3n\u2019. La jornada culmin\u00f3 por la noche con la primera reuni\u00f3n formal de trabajo junto a los miembros del recientemente conformado grupo de pacientes de ALAPA San Luis.<\/p>\n
La gira concluy\u00f3 con encuentros estrat\u00e9gicos en los principales centros m\u00e9dicos de la capital provincial y zonas aleda\u00f1as. Los representantes mantuvieron reuniones de trabajo con Rodolfo Toloza, director m\u00e9dico del Hospital Pedi\u00e1trico, y visitaron el Hospital Central \u2018Dr. Ram\u00f3n Carrillo\u2019, donde dialogaron con su director, Adolfo S\u00e1nchez de Le\u00f3n. Tras ofrecer una charla formativa a m\u00e9dicos residentes en el Hospital de Juana Koslay, las actividades cerraron con un emotivo espacio de contenci\u00f3n e intercambio comunal que reuni\u00f3 a m\u00e1s de 20 pacientes y sus familias.<\/p>\n
Con esta visita a San Luis, el ciclo \u2018Conociendo las EPOF\u2019 por la Argentina suma 15 provincias recorridas desde su inicio en 2024. La Alianza Argentina de Pacientes re\u00fane a m\u00e1s de 100 organizaciones de todo el pa\u00eds dedicadas a la defensa de los derechos de las personas con discapacidad y pacientes con patolog\u00edas complejas, labor que en la provincia puntana continuar\u00e1 afianz\u00e1ndose de la mano de la Fundaci\u00f3n ULP.<\/p>\n
M\u00e1s fotograf\u00edas de la visita<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
La asociaci\u00f3n civil sin fines de lucro, que agrupa a m\u00e1s de 100 organizaciones y grupos de pacientes de todo el pa\u00eds, mantuvo reuniones con universidades, ministerios y equipos directivos de hospitales de la provincia.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":1086,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"clasificacion-agencia":[],"clasificacion-provincial":[],"clasificacion-tematica":[],"clasificacion-local":[],"distribucion":[10,11,12],"fuente":[],"localidad":[],"provincia":[9],"redes-sociales":[13,7,14,15],"tematica":[8],"clasificacion":[],"class_list":["post-1084","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","distribucion-nodo-local-de-la-red-m1","distribucion-nodo-provincial-de-la-red-m1","distribucion-nodo-tematico-de-la-red-m1","provincia-san-luis","redes-sociales-se-publica-en-las-redes-de-la-agencia","redes-sociales-se-publica-en-las-redes-del-nodo-local","redes-sociales-se-publica-en-las-redes-del-nodo-provincial","redes-sociales-se-publica-en-las-redes-del-nodo-tematico","tematica-informacion-general"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/agenciasanluis.uno\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1084","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/agenciasanluis.uno\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/agenciasanluis.uno\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/agenciasanluis.uno\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/agenciasanluis.uno\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1084"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/agenciasanluis.uno\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1084\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":1087,"href":"https:\/\/agenciasanluis.uno\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1084\/revisions\/1087"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/agenciasanluis.uno\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/1086"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/agenciasanluis.uno\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1084"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/agenciasanluis.uno\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1084"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/agenciasanluis.uno\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1084"},{"taxonomy":"clasificacion-agencia","embeddable":true,"href":"https:\/\/agenciasanluis.uno\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/clasificacion-agencia?post=1084"},{"taxonomy":"clasificacion-provincial","embeddable":true,"href":"https:\/\/agenciasanluis.uno\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/clasificacion-provincial?post=1084"},{"taxonomy":"clasificacion-tematica","embeddable":true,"href":"https:\/\/agenciasanluis.uno\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/clasificacion-tematica?post=1084"},{"taxonomy":"clasificacion-local","embeddable":true,"href":"https:\/\/agenciasanluis.uno\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/clasificacion-local?post=1084"},{"taxonomy":"distribucion","embeddable":true,"href":"https:\/\/agenciasanluis.uno\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/distribucion?post=1084"},{"taxonomy":"fuente","embeddable":true,"href":"https:\/\/agenciasanluis.uno\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/fuente?post=1084"},{"taxonomy":"localidad","embeddable":true,"href":"https:\/\/agenciasanluis.uno\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/localidad?post=1084"},{"taxonomy":"provincia","embeddable":true,"href":"https:\/\/agenciasanluis.uno\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/provincia?post=1084"},{"taxonomy":"redes-sociales","embeddable":true,"href":"https:\/\/agenciasanluis.uno\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/redes-sociales?post=1084"},{"taxonomy":"tematica","embeddable":true,"href":"https:\/\/agenciasanluis.uno\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tematica?post=1084"},{"taxonomy":"clasificacion","embeddable":true,"href":"https:\/\/agenciasanluis.uno\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/clasificacion?post=1084"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}